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La Historia que tengo que contar a todos

ANTECEDENTES.

Me llamo Roberto Andrés y tengo 9 años. En casa solamente me dicen Andrés.
Cuando apenas tenía unos meses de edad, mi mamá notaba que yo actuaba muy raro comparado a mis hermanas mayores, ya que entre otras cosas, me sobresaltaba cuando ella llegaba por mi espalda.

Me hicieron algunos estudios, pero el que sirvió para diagnosticarme fue una audiometría de tallo cerebral, ya que por ser un bebé, no podían hacerme audiometrías normales para checar mi audición. En los Estados Unidos existe una organización [agbell.org] que promueve que se haga obligatoriamente ese examen o el otoacústico a todos los recién nacidos, ya que la hipoacusia es un problema que normalmente los padres o los médicos detectan cuando ya se ha perdido mucho tiempo.

SORDERA. - Causas que la provocan -

Me diagnosticaron  hipoacusia o sordera muy profunda en ambos lados, sin lesión alguna, por lo que su causa pudo ser hereditaria o, de que mi mamá tomó alguna sustancia ototóxica cuando me esperaba. Sustancias de ese tipo son las aspirinas (salicilatos), estreptomicina, kanomicina, tobramicina, gentamicina, ácido etacrínico, furosemida, amikacina, sisomicina, ribostamicina y la quinina.

La pérdida del oído es irreversible, y pasa a cualquier edad. Muchas personas han perdido el oído a consecuencia de una fiebre muy alta, de meningitis, o de hiperpresión. Todos quisieran volverlo a recuperar y mis padres tardaron en averiguar que no es posible regenerar las células por lo no sirve ir de doctor en doctor. Actualmente se tiene como solución para poder oír,  el empleo de los amplificadores externos o, de los aparatos electrónicos que estimulan las células nerviosas directamente mediante electrodos implantados dentro de la cabeza.

LENGUAJE.

Todos aprendemos a hablar imitando los sonidos de los grandes, pero si no los has escuchado nunca, no los puedes imitar. Ese es mi problema natural. Se dice que una pérdida mayor a 30 dB interfiere con el lenguaje. Yo tengo más de 90 dB y cuando usé sobre mis oídos los amplificadores más potentes que existían en ese momento, escuché únicamente los sonidos fuertes y de baja frecuencia pero no pude balbucear algo más que un "EH-EH" por la palabra leche, y así por las palabras más simples.

MIS PRIMEROS TRES AÑOS

Todos los días, hasta los tres años usé los amplificadores de curveta, que son más potentes de los que van dentro del oído,  y tuve  terapias especiales para aprender a pronunciar todos los fonemas. Todo ello me preparó para recibir el implante coclear. También me sirvió mucho que me hablaran todo el tiempo.

Una de las mejores audiólogas de México, la Doctora Marta Rosete de Díaz (Av. Coyoacán 1458, 03100 México, D.F.), quien me hizo una de las audiometrías tonales cuando yo ya tenía entrenamiento auditivo, recomendó a mis papás que me hicieran una audiometría cada 6 meses como control. Los resultados de las audiometrías fueron poco alentadores, y lo sorprendente es que seguí aprendiendo, pero todos los expertos consultados concordaron en que no podría con la escuela formal, por lo que, su opinión fue que recibiera un implante coclear, lo que conlleva una cirugía destructiva de las células de un oído.

EL IMPLANTE COCLEAR

De implantes actualmente existen las siguientes marcas, Clarion de los EUA, MED-EL de Austria y la Cochlear Corp. de Australia. No existe uno mejor que otro porque se basan en tecnologías diferentes, y su costo incluyendo hospitalización es entre $25 000 y $30 000 dólares.

El doctor que me implantó en la ciudad de México es el Dr. Gonzalo Corvera Behar, quien está altamente capacitado y es reconocido a nivel mundial. Pero, existen otros doctores muy capacitados en la ciudad de México, como en Monterrey.

Se dice que para tener éxito completo con el implante coclear quien lo recibe no debe pasar de los 5 años, porque es cuando aprendemos los detalles finos de cualquier  lenguaje.

LOS AÑOS CON EL IMPLANTE

A años de ser implantado y de tener terapia todos los días en casa y varias veces por semana, ya puedo hablar. No como un niño de mi edad pero mis compañeritos del jardín de niños  me entendieron y ahora mis compañeros de primaria, y nada me limita para jugar con ellos, excepto que no puedo recibir golpes en la cabeza. Todavía no puedo con las canciones infantiles, ni tampoco soy bueno en las clases de español ni de inglés de la escuela.

Hasta los 6 años llevé el procesador del implante como se ve en la fotografía, con los tirantes a la espalda. Ahora, lo llevo dentro de una pequeña bolsa que tienen todas mis camisetas en la parte posterior, lo cual ha sido muy cómodo y no llama tanto la atención. Los mayores usan un aparato que se monta sobre el pabellón de la oreja pero nos limita a los niños inquietos como yo.

Es una lástima que muchos papás creen que el aparato hace todo. El milagro de oír lo hacen todos los que me hablan y me corrigen lo que hablo. Dicen los mayores que es algo de trabajo, pero a los niños más grandes les gusta ayudarme a aprender.

AYUDA

En los Estados Unidos, existe una organización altruista (The John Tracy Clinic Tel gratuito 001 800 4624240) para guiar a los padres de niños hasta de 5 años con sordera. Los padres se inscriben y reciben gratuitamente por correo y en español o inglés, un curso para saber educarnos apoyado en videocasetes. Ese curso contiene ejercicios que hay que hacer todos los días. Lo único que requiere esta organización es que nuestros padres o tutores envíen los cuestionarios regularmente. Inclusive esa organización ofrece un curso de verano sin costo para toda la familia en Los Ángeles, California. El curso lo toma toda la familia de niños como yo. Si llegan a ver los videos en español de esa organización, les comento que en algunas escenas aparezco jugando.

En León, Guanajuato, México, donde vivo, existe una organización altruista de padres con niños como yo, llamada Instituto Leonés de Audición y Lenguaje, A.C. (Lecuona 103, León Moderno. Tels. +52 477 712 5850 y 715 1083)  En ese Instituto se imparten terapias de lenguaje con un método canadiense, para utilizar los restos auditivos de los que tienen una sordera no tan profunda. Hasta ahora, es de lo más avanzado, y, muchos de mis amiguitos, algunos de ellos becados por el Instituto,  ya pueden hablar casi normalmente, aunque con algunos años de retraso si nos comparan con los demás niños. Otra institución en León con terapias de lenguaje dependiente del AVLA A.C. de la ciudad de México, es Unicentro S.C. que está en Puerto de Cartagena 315, Arbide con teléfono (477) 714 0544.

En la ciudad de México existen muchas instituciones de ayuda para que no sea tan caro el implante.  Como ejemplo: IDEEA (55) 5511 1680;  Fundación Azteca, la de TV Azteca; otra es la Asociación Mexicana para la Audición, A.C. (AMAOIR) (55) 5611-6043, (800) 727 3043. Inclusive la Fundación Infantil Ronald McDonald con teléfonos (55) 3003 3446, 3003 3381 y 3003 3361 tiene algunos programas de ayuda para niños con deficiencia auditiva, y para alojar a los niños que no tienen recursos y que están recibiendo atención en algunos hospitales  públicos. Para los niños que no pueden recibir por alguna razón biológica el implante, enseñan a hablar en el Instituto Pedagógico para Problemas de Lenguaje, IAP.

Como consejeras para nuestros padres están la Sra. Lilian Flores <lilianfb @ yahoo .com>, a quien conocimos en The John Tracy Clinic, y Mercedes Olmedo (55) 5593 6178.

EDUCACIÓN

Ya en León, mi ciudad, las escuelas nos van aceptando con limitaciones. Como ejemplos tengo: Los jardines de niños del Instituto Cumbres y el Tohui. Y el Instituto América donde ahora estoy estudiando con maestras que tienen licenciatura en educación especial. Y, para los que son mayores en el Tec de Monterrey campus León.

Los Estados Unidos cuentan con el National Technical Institute of the Deaf;  la institución universitaria con mayor número de alumnos con sordera.

En los veranos, hay campamentos para niños y niñas con sordera en Rancho Los Labradores; km 14.5 Carretera a Dolores Hidalgo, en San Miguel Allende, Gto. (415) 154 4195 y 185 2192 http://ecocamplabradores.com

LENGUAJES DE SEÑAS

Nosotros los sordos, tenemos en el lenguaje de señas, una herramienta que nos abre muchas puertas en el mundo entero. Hoy en día,  muchas personas se oponen a que nosotros lo aprendamos; pero ellos no han caído en cuenta que los aparatos se pueden averiar y que usan baterías que se agotan, y, que hay situaciones donde no los utilizamos o donde no los podemos utilizar, como al nadar, al bañarnos, e inclusive ¡para dormir!

Los lenguajes de señas difieren de país a país, porque involucran ideas culturales. En México tenemos el Lenguaje Manual de México, y, para aprenderlo existe el texto: APRENDIZAJE DE ESPAÑOL SIGNADO DE MÉXICO, por Ma. Esther de Fleischmann; ISBN 970-91523-0-0

CONSEJO

En México, mi país, uno de cada 200 habitantes tiene problemas de sordera, y, hoy la música a muy alto volumen o el ruido industrial les está quitando a muchos niños y papás la posibilidad de escuchar el día de mañana,  la lluvia, el arrugar de un papel, o, el susurrar del viento.
¡Cuida tus oídos! Y te lo digo desde mi corazón porque no puedes escuchar mis palabras, palabras que me ha costado mucho aprender.

Tu amigo Andrés


080104